Mulher que perdeu três filhos para doença genética na BA faz apelo por tratamento em SP

A baiana Sumara Araújo Santos, de 39 anos, que perdeu três filhos para uma doença genética rara, recebeu ajuda de amigos, que criaram uma vaquinha online, para conseguir comprar um medicamento para o tratamento da porfiria. No entanto, ela ainda precisa de auxílio, para manter o uso e um tratamento no estado de São Paulo.

Sumara, que é professora, foi diagnosticada com porfiria, doença causada por uma mutação genética que provoca falta de uma substância no fígado. Os primeiros sintomas surgiram em outubro de 2020 e desde então ela vive entre idas e vindas hospitalares. Atualmente, está internada há 15 dias na Clínica Cardio Pulmonar, em Feira de Santana, que fica a 100 quilômetros de Salvador.

Em junho, ela passou uma semana em São Paulo, onde se consultou e iniciou tratamento com o neurologista Paulo Sgobb, que é especialista em doenças neuromusculares e genéticas.

De acordo com a professora, o tratamento indicado requer uso da medicação Givlaari, orçada em R$ 2 milhões. A baiana conta que não tem condições de comprar o remédio.

"Eu fiquei esperançosa, porque os médicos em São Paulo conseguiram me avaliar melhor. Agora vou precisar entrar na Justiça para tentar conseguir a medicação, que tem custo muito alto",

 

Amigos de Sumara fizeram mais uma vaquinha para tentar ajudar no tratamento — Foto: Reprodução

A viagem para São Paulo só foi possível graças a uma vaquinha online feita por amigos da professora. No entanto, ela precisou voltar para a Bahia, porque não tinha condições de se manter na capital paulista e fazer o tratamento.

"Me falaram que o tratamento custa de mais R$ 2 milhões e eu preciso uma dose por mês, por tempo indeterminado. Mesmo entrando na Justiça para conseguir a medicação, demora mais de dois anos para conseguir e não sei se tenho esse tempo", contou.

"Essa vaquinha seria para tentar conseguir o valor da medicação, porque não ia adiantar eu ficar lá, se não ia ter como fazer o uso da medicação".

Apesar do retorno, ela se mantém hospitalizada e otimista. "Agora que eu fiz exames com a equipe multidisciplinar em São Paulo, já tenho um diagnóstico mais concreto. Fica mais fácil para os médicos daqui [da Bahia] atuarem no tratamento. Antes, quase ninguém aqui sabia como me ajudar", detalhou.

Vida antes do diagnóstico

A baiana Sumara Araújo e a filha dela Sara, que foi internada em um hospital com infecção urinária, vômito e fortes dores — Foto: Arquivo Pessoal

Sumara Araújo é professora e sempre trabalhou com muito amor. Ela disse que sente falta da rotina que tinha antes de descobrir a porfiria e, principalmente, dos três filhos, que morreram por causa da doença, que é hereditária.

O drama de Sumara começou em 2015. A filha dela, Sara, tinha apenas 10 anos quando foi internada com infecção urinária, vômito e fortes dores. Ela passou um ano em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.

Em 2017, a professora engravidou de Lucas, e em 2019, de Levi. Porém, em janeiro de 2020, os dois meninos apresentaram os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses internado, porém, morreu antes mesmo de a família receber os resultados de todos os exames.

Quatro dias depois do óbito de Levi, Lucas começou a ter os sintomas e também foi internado, no entanto, morreu após três meses. Os dois foram diagnosticados com porfiria e amiloidose.

Segundo Sumara, uma semana após a morte de Lucas, ela começou a ter fraqueza muscular, vômitos, diarreia com sangue e falta de apetite.

Sumara Araújo e os filhos Lucas e Levi, em Feira de Santana, na Bahia — Foto: Arquivo Pessoal

G1